Dvouletá Beátka se potýká s velmi vzácnou metabolickou poruchou
Dlouholetí partneři Zuzana a Ondřej z Brna vychovávají čtyřletého Huga a dvouletou Beátku. Společně strávený čas je nyní pro čtyřčlennou rodinu vzácností. Důvodem je vážné onemocnění malé Beátky. „Propionová acidurie, tak zní její diagnóza. V důsledku chybějícího enzymu se jí v těle hromadí amoniak, který poškozuje orgány a hlavně mozek. Vše začalo podezřením na chřipku, bohužel se však jednalo o první příznaky nemoci. Když nám v únoru minulého roku lékaři řekli, že se jedná o metabolickou poruchu, měli jsme s partnerkou jasnou představu. Nasadíme dietu a zvládneme to. Po čtrnácti dnech jsme doslova s otevřenou pusou poslouchali informace o prognóze. Upřímně, pusu jsme zavřeli teprve před pár měsíci, kdy jsme se v rámci možností se situací smířili,“ vypráví pan Ondřej. Rodiče zatím slyšeli jen o třech pacientech v České republice, kteří se potýkají se stejným onemocněním.
Lékaři i rodiče se snaží dopřát Beátce co nejlepší péči. Bohužel celou situaci komplikuje také její oslabená imunita. Na konci minulého roku se situace ještě více zhoršila. Beátka prodělala zápal plic spojený se sepsí neboli vážnou reakcí organismu na infekci. „Den před Vánoci musela být s maminkou hospitalizována v nemocnici. První dva týdny byly u nás v brněnské nemocnici, pak je přesunuli do Prahy. Beátce se na chvíli zastavilo srdíčko, selhal jí celý organismus. Lékaři ji museli oživovat, pár dní byla připojena i na umělou plicní ventilaci. Přesto všechno je moc statečná,“ vypráví pan Ondřej, který se mezitím stará o syna Huga.
Protože Beátka v nemocnici odmítala jídlo, lékaři jí voperovali PEG, výživovou sondu, která je přes břišní stěnu zavedena přímo do žaludku. Bohužel ani to nebylo řešením. Muselo dojít k zavedení dlouhodobého centrálního žilního katetru, prostřednictvím kterého jsou jí živiny podávány přímo do krve.
Krom těchto neveselých starostí, přibily rodině starosti i finanční. Ty jsou spojené především s pravidelnými výdaji v rámci Beátčiny léčby. Jedná se zejména o častou dopravu k lékařům, pořízení zdravotnického materiálu, úhradu doplatků na léky a doplňky stravy. Rodičům s tím částečně pomáhají Dobří andělé, dárci nadace Dobrý anděl, kteří každý měsíc přispívají rodinám nemocných. „Jsme všem Dobrým andělům vděční, že nás podporují a pomáhají nám zvládnout těžkou situaci. Když jsme s dcerkou dlouhodobě hospitalizované mimo bydliště, tak se se synem a partnerem vídáme málo. Ale díky Vašim příspěvkům nás mohou navštěvovat tak často, jak je to jen možné,“ dodává paní Zuzana.
Usnadnit těžkou situaci rodinám s nemocnými dětmi můžete i vy. Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz, zvolit libovolnou výši příspěvku a začít přispívat. Být Dobrým andělem neznamená jen finanční pomoc, pro rodiny je totiž také psychickou podporou a stabilitou v době každodenní nejistoty.
